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Conn Register
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Conn-Syndrom
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Verweise
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Satzung des Deutschen Conn-Registers
Ziele
Das Deutsche Conn-Register (Register) untersucht wissenschaftlich,
nicht-kommerziell die Langzeitmorbidität und Mortalität des Conn-Syndroms
(Primärer Hyperaldosteronismus) und fördert die Qualitätskontrolle der
Diagnostik und der Therapie.
Organisation und Satzung
Das Register hat seinen Sitz in München. Das Register wird geführt vom
Vorstand des Registers. Das Register nimmt seine Arbeit nach dieser Satzung
auf, sobald sich mindestens 3 Zentren zur gemeinsamen Durchführung
entschlossen haben. Die Satzung muss auf der nächsten Vollversammlung mit
2/3 Mehrheit der Anwesenden bestätigt werden und tritt danach in Kraft. Es
wird eine Assoziation an die Sektion Nebenniere, Steroide und Hochdruck/DGE
im Rahmen der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) und an die
Deutsche Hochdruckliga angestrebt.
Mitglieder
Die Teilnahme am Register steht allen Hochdruckzentren, endokrinologischen
Zentren und Praxen in Deutschland durch einfache Absichtserklärung gegenüber
dem Vorstand offen. Voraussetzung sind eine Mindestzahl an betreuten
Patienten (n>20) und die Anerkennung dieser Satzung. Die Mitgliedschaft wird
vom Vorstand bestätigt. Das Register kann von den Mitgliedern für
wissenschaftliche, nicht-kommerzielle Untersuchungen genutzt werden.
Die Teilnehmer des Registers (Zentren) wählen auf der Vollversammlung einen
Vorstand. Dieser besteht aus einem Vorsitzenden und bis zu vier weiteren
Mitgliedern. Der Vorsitzende ist zugleich Koordinator des Registers. Jedes
Zentrum hat bei der Wahl des Vorstandes eine Stimme. Die Wahl des Vorstandes
erfolgt für drei Jahre. Bis zur ersten Wahl fungieren Prof. Reincke, LMU
München, Prof. Rump, Universitätsklinik Bochum, Priv.-Doz. Diederich,
Endokrinologikum Berlin, Priv.-Doz. Quinkler, Charité Berlin Mitte, als
Vorstandsmitglieder.
Aufgaben des Vorstandes
Aufgaben des Vorstandes sind die wissenschaftliche Leitung des Registers und
die Koordination und Überwachung der Datenerhebung. Der Vorstand koordiniert
die wissenschaftlichen Publikationen des Registers. Er entscheidet in
strittigen Fragen mit einfacher Mehrheit, wobei jedes Vorstandsmitglied eine
Stimme hat. Der Vorstand berichtet einmal jährlich über den Fortgang des
Registers. Der Vorstand ist verantwortlich für die Einhaltung der
Datenschutz-Bestimmungen nach deutschem und EU-Recht.
Aufgaben der Zentren
Jedes Zentrum soll alle betreuten Conn-Patienten in das Register einbringen
und zwar sowohl prospektiv wie auch retrospektiv.
Vollversammlung
Eine Vollversammlung der Mitglieder des Registers findet einmal jährlich
statt, und zwar vorzugsweise zusammen mit der Sektionssitzung Nebenniere,
Steroide und Hochdruck/DGE
Wissenschaftliche Publikationen
Der Vorstand plant und koordiniert die wissenschaftlichen Publikationen des
Registers. Die teilnehmenden Zentren können beim Vorstand beantragen,
wissenschaftliche Fragestellungen mithilfe des Registers zu bearbeiten und
zu publizieren.
Die wissenschaftlichen Ergebnisse des Registers werden im Namen des
Registers publiziert. Erstautor ist der federführende Autor, der gemeinsam
mit anderen Autoren vom Vorstand mit der Erstellung der Publikation
beauftragt wird. Falls aus Platzgründen nicht alle Zentren mit einem Autor
auf der Titelseite Erwähnung finden können, werden in einem Appendix jeder
Publikation alle Zentren genannt. Die Reihenfolge wird durch die Anzahl der
eingebrachten Patienten bestimmt. Bei gleicher Anzahl an Patienten
entscheidet das Alphabet.
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